Dia de Conscientização de Parkinson: entenda a doença e a realidade de quem convive com ela

Esta segunda-feira (11), é o Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson. Estabelecido pela Organização Mundial de Saúde (OMS), em 1998, a data tem como objetivo informar sobre a doença e sobre as possibilidades de tratamento para que o paciente e sua família tenham uma melhor qualidade de vida.

Depois do Alzheimer, o Parkinson é a doença neurodegenerativa mais comum. O neurologista especializado na doença, Alex Tiburtino Meira, explica que, apesar de ser entendida como uma alteração na região chamada de ‘substância negra no cérebro’ (área que provoca os sintomas motores), o Parkinson possui outros sintomas que envolvem outras áreas cerebrais. Por exemplo, dificuldade em sentir cheiros, alterações no sono, constipação, alterações do humor (como ansiedade e depressão). Esses sintomas são chamados de não motores.

Como é feito o diagnóstico?

O neurologista explica que o diagnóstico é feito a partir dos sintomas motores. O principal sintoma motor, ao contrário do que a maioria das pessoas pensa, não são os tremores de repouso, mas a lentidão ao realizar movimentos. Inclusive, é possível ter Parkinson e não ter tremores. Para diagnosticar, é necessário verificar se há lentidão, se os movimentos estão globalmente reduzidos em velocidade, associados a rigidez ou ao tremor de repouso.

Os sintomas que confirmam o diagnóstico são esses, explica o especialista, “mas ao conversar com pacientes é possível fazer uma análise retrospectiva e observar que há cerca de dez a vinte anos antes, ele já tinha sintomas relacionados à doença”. Que sintomas são esses? Constipação, ansiedade, depressão, alterações da pele (como seborreia), dificuldade na sensação do olfato. Tudo isso anos antes do aparecimento dos sintomas motores.

O diagnóstico começa com a análise médica. O paciente chega com a queixa de que a letra está mudando, por exemplo, ou que está tendo dificuldade para realizar movimentos. Ele também pode ou não falar em tremores. Às vezes, o paciente chega com uma dor no ombro persistente, mesmo após já ter investigado com o ortopedista e ter passado por vários médicos. Também é muito comum relatar dores na lombar.

“O paciente fica com os passos curtos, com a fala mais baixa e difícil de entender”, diz o médico, “todos esses sintomas geralmente são queixas iniciais que vão fazer a gente pensar no diagnóstico. Eu vou buscar os sintomas motores, os sintomas não motores e vou fazer um exame físico. Se eu observar no exame físico essas alterações, notando uma evolução característica da doença de Parkinson, a gente fecha o diagnóstico”.

Não é possível dizer se o paciente possui a doença imediatamente, pois é necessário observar a evolução dos sintomas. Por isso, o médico fala inicialmente em Parkinsonismo, termo atribuído aos sintomas de Parkinson. Para o diagnóstico da síndrome, não é necessário a realização de nenhum exame de imagem, no entanto, o médico solicita alguns para fazer os diagnósticos diferenciais relativos às outras possíveis causas dos sintomas apresentados.

Tratamento

Até o momento, Parkinson não tem cura. O que existe é o tratamento sintomático e de reabilitação. “Eu viso no tratamento para meu paciente que ele mantenha a maior independência funcional, com a menor quantidade de sintomas e a menor quantidade de efeitos colaterais dessas medicações. É um balanço que a gente vai buscando em momentos diferentes da consulta. É importante alguém que entenda da doença para acompanhar esse paciente”, diz o neurologista Alex.

Os tratamentos visam tratar os sintomas motores, e também os não motores. O médico alerta que é muito importante, desde o início, que o paciente faça reabilitação. Mesmo que esteja apresentando pouca incapacidade funcional, a reabilitação é profilática, pois inevitavelmente o paciente vai ter desequilíbrios e quedas. Reabilitar antes de começar os sintomas é importante para prevenir que eles ocorram logo.

“Alimentação saudável é uma coisa muito importante, bem como evitar bebida, tabagismo e fazer atividade física. Outra coisa muito importante para esse paciente é manter uma vida normal. Se ele quiser trabalhar, que continue trabalhando, continue dirigindo quando for possível, faça viagens, interaja com a família, participe de eventos sociais o máximo possível”.

“Eu não quero que o meu paciente fique em casa, sentado, esperando a hora do próximo remédio, esse é o tipo de paciente que evolui pior. Os melhores pacientes que eu tenho são aqueles que querem continuar vivendo e querem continuar fazendo tudo que eles faziam anteriormente, esses vão ter independência funcional por mais tempo”, relata o neurologista.

É possível ter qualidade de vida tendo a doença de Parkinson, afirma o médico especialista. “A gente tem que entender que, do mesmo jeito da hipertensão e da diabetes, o Parkinson é uma doença crônica, em que a gente tem um paciente que tem uma vida ali e, por ocasião, tem a doença. Uma doença crônica com a qual a gente pode lidar, com a qual a gente pode reabilitrar”, diz Alex.

“Os primeiros sintomas apareceram quando eu tinha 33 anos”

Manuela Maia, de 45 anos, reside em João Pessoa e é professora de arquivologia da Universidade Estadual da Paraíba (UEPB). Seus primeiros sintomas apareceram em 2010, aos 33 anos. Começou com uma rigidez muscular no lado esquerdo, fazendo com ela não conseguisse mexer muito bem o braço.

Manuela também sentia muita dor no pulso, chegando a achar que tinha ‘síndrome do escrivão’. Além das dores constantes, ela percebeu lentidão em seus movimentos. “Eu ia lavar a louça, coisa que eu fazia vinte minutos, quando olhava o relógio notava que já tinha se passado uma hora, me causou muito espanto”. Também começaram tremores no seu braço esquerdo.

Mas seu diagnóstico só veio três anos depois. Especialmente por ser muito jovem, foi fundamental a análise da evolução dos sintomas. Ao longo dos anos, ela foi piorando, perdendo a mobilidade, ficando mais lenta. Também começou a ter dificuldades na fala: “foram três anos bem difíceis até obter diagnóstico", diz Manuela.

A professora também apresentou sintomas não motores antes do diagnóstico. Ela conta que enfrentou episódios de depressão muito fortes: “conviver com Parkinson juvenil é difícil”.

A primeira coisa que fez depois do diagnóstico foi se afastar do trabalho para ter tempo para si mesma. Ela se afastou da Universidade e foi fazer o doutorado. Se dedicou aos estudos, pois gosta muito de estudar. “É uma coisa que quero para minha vida”, afirma. Assim, ela também teve facilidade de tempo para a prática dos exercícios. “Fiz aula de dança, me matriculei na academia, no muay thai, pilates. Fiz muita caminhada à noite e melhorei em relação aos sintomas”.

Em 2021, Manuela viveu um agravamento dos sintomas e passou a ter dificuldades em andar. Para ela, a parte mais difícil foi ter que deixar a filha aos cuidados do pai, sem poder participar ativamente do seu dia-a-dia, em situações simples, como levá-la à escola. “Ando e travo, já não posso sair só, mas tô lutando para reabilitar meus movimentos”, diz Manuela. Para melhor conviver com o Parkinson, a professora fala sobre a importância de aceitar a doença e conversar sobre ela.

Encontrei alguns espaços onlines que debatem essa doença, a partir disso fui me assumindo. Não tem o que esconder, é conviver com ela. Quando digo que não posso sair é porque as limitações não me permitem. É algo que está em mim, não tem como mudar. Uma das questões é ser verdadeira com as pessoas sobre minhas dificuldades”.

“Eu digo para as pessoas que têm Parkinson que, se puder, reduza as atividades para cuidar de si mesmo, da sua saúde, pois é uma doença que se vacilar vai se impondo. Criar situações que melhorem sua qualidade de vida, exercício físico é fundamental”, recomenda Manuela.

Serviços ofertados pelo SUS na Paraíba

Na Paraíba, o Hospital Metropolitano Dom José Maria Pires é referência no tratamento de Parkinson pelo Sistema Único de Saúde (SUS). As pessoas com a doença contam com os serviços de especialistas da área da neurologia e neurocirurgia, bem como de bons equipamentos e de ambulatório qualificado para o procedimento cirúrgico. Os pacientes atendidos na instituição são regulados via Secretarias Municipais, em sintonia com o sistema de regulação do Estado.

O coordenador do ambulatório de neurocirurgia funcional e doença de Parkinson da instituição, Emerson Magno, explica os atendimentos, destacando os procedimentos cirúrgicos. “Já realizamos procedimentos cirúrgicos para o tratamento da doença. Isso vai da implantação do Deep Brain Stimulation (DBS), que consiste em um aparelho de neuroestimulação, semelhante ao marca-passo cardíaco, que libera de forma precisa impulsos elétricos em regiões específicas do cérebro, até a troca do marca-passo de estimulação”, afirma.

O neurocirurgião alerta para o fato de que a doença não tem cura, mas com o tratamento adequado o paciente pode ter mais qualidade de vida.

O Hospital Universitário Lauro Wanderley/ HULW-UFPB também é referência no atendimento de Parkinson. São dois neurologistas especialistas: Dr Alex Meira e Dr. Rafael Andrade. A regulação é realizada via PSF.

*Sob supervisão de Jhonathan Oliveira