Brenda tem 4 anos. Uma criança ativa, sorridente e muito afetuosa. Está sempre beijando e abraçando a mãe, a empresária Vânia Pinheiro. A rotina de Brenda é muito parecida com a de outras crianças, mas ela precisa de alguns cuidados a mais, pois tem autismo. Até pouco tempo atrás, seu comportamento seria inimaginável para uma criança portadora do distúrbio. As conquistas e os avanços dela devem-se ao diagnóstico precoce, difícil de conseguir, para a maioria dos pais.
Quando Brenda era ainda um bebê, Vânia percebeu que ela não respondia a muitos estímulos e então a levou à pediatra.
“Eu comecei a perceber que ela era diferente porque ela é gêmea e não respondia aos mesmos estímulos que a irmã. A pediatra dizia que era normal, mas de tanto eu questionar, ela nos encaminhou para um neurologista aqui em Campina Grande que não passou nem 15 minutos com Brenda e disse que ela era autista”, contou.
Insatisfeita com o diagnóstico, a empresária buscou outras referências e precisou se deslocar até Recife/Pernambuco para encontrar respostas. “Eu encontrei um neuropediatra em Recife que primeiro fez a consulta só comigo, por mais de duas horas, depois passou ressonância magnética, exames para verificar se ela escutava bem, descartou todas as possibilidades, diagnosticou que ela se enquadrava no quadro de autismo e me indicou o acompanhamento na Associação Amigos do Autista (AMA), que só existe na Paraíba em João Pessoa”, completou.
A criança iniciou o acompanhamento quando estava com 1 ano e 8 meses. No começo, Vânia se deslocava todos os dias de Campina Grande até João Pessoa. Desembolsava em média R$ 5 mil por mês, incluindo as despesas com a associação – mantida pelos próprios pais das crianças autistas – outros tratamentos, como acompanhamento com fonoaudiólogo e combustível. Atualmente, leva a filha três vezes por semana para a capital e ainda gasta cerca de R$ 4 mil, mensalmente, para garantir a assistência da menina.
Engajada, a empresária praticamente largou o empreendimento comercial que mantinha com a família para se dedicar aos cuidados de Brenda. Faz cursos, participa de seminários, pesquisa sempre sobre os avanços na área. Ela está implantando uma sede da AMA para Campina Grande, que funcionará no Instituto Brenda Pinheiro, fundado por ela, da qual é presidente e que será inaugurado em março. “O trabalho só funciona de fato se houver uma rede integrada que inclua os tratamentos específicos e individualizados, escola e família. Os pais precisam estar atualizados, sempre buscar mais informações sobre o assunto e dedicar tempo e muito amor aos filhos autistas”, disse.
O administrador Rodrigo Camboim também luta para conseguir assistência para o filho autista, Vítor, de 6 anos. Ele conseguiu o diagnóstico quando o menino tinha pouco mais de 1 ano, e desde então busca tratamentos especializados que garantam independência e maior capacidade de convívio social para ele.
Há 4 anos, junto com outros pais de crianças autistas, fundou em João Pessoa a Associação de Pais, Amigos e Simpatizantes do Autista (Asas), com atendimento gratuito, especializado e multidisciplinar – o mesmo oferecido pela AMA, segundo ele – para 17 crianças, entre quatro e 15 anos, mas com uma lista de espera de 76 autistas. "Essa rede formada entre os pais de crianças autistas é fundamental para conseguirmos lutar para firmar convênios com o governo e garantir assistência gratuita”, frisou.
