Síndromes raras como Autismo, Down e Microcefalia são tema de capacitação

Síndromes raras como Autismo, Down e Microcefalia são o tema de uma capacitação que começa nesta quinta-feira (9) para operadores do direito da Paraíba. Durante o evento, os profissionais terão oportunidade de conhecer melhor os motivos e resultados de tratamentos, terapias e medicamentos específicos, indicados a pessoas com estas síndromes. O seminário 'Direito e Inclusão' acontece até sexta-feira (10) no auditório do Fórum Cível de João Pessoa. Entre as presenças confirmadas está a do psicólogo, pós-doutor em Terapia do Comportamento e presidente da Associação Brasileira de Psicologia e Medicina Comportamental, professor Felipe Lustosa Leite.

O seminário está sendo promovido por meio de uma parceria entre membros do Tribunal de Justiça da Paraíba, Ministério Público estadual, Ordem dos Advogados do Brasil, seccional Paraíba e Polícia Federal, voltado a auxiliar desembargadores, magistrados, promotores, advogados, defensores públicos e operadores do Direito em geral a compreenderem, de forma mais aprofundada, questões relacionadas à saúde, que costumam ser demandadas na Justiça estadual.

Veja a programação completa no fim da reportagem.

Conhecimento de causa

Mãe de uma criança com Síndrome de Down, a juíza Israela Pontes, titular da 4ª Vara Mista da Comarca de Santa Rita, disse que o objetivo é esclarecer as razões pelas quais alguns tratamentos específicos (envolvendo modalidades diferenciadas de terapias, como fisioterapia, psicologia, fonoaudiologia, entre outras) são mais indicados que os convencionais, nos casos dessas síndromes.

“A inclusão é uma realidade. Há algum tempo, não víamos as crianças com deficiências ou síndromes na escola comum, nas ruas, na aula de natação. Hoje, com a informação mais disponível e com o Estatuto da Inclusão, as famílias sabem que seus filhos têm direito a esses lugares e às terapias que lhes garantam o desenvolvimento. Cresceu o número de demandas desta natureza para exigir que os planos de saúde e o próprio Estado ofereçam os tratamentos necessários”, afirmou a magistrada.

A juíza declarou, ainda, que o olhar diferenciado para as dificuldades específicas ocasionadas por cada síndrome/deficiência é fundamental para o bom desenvolvimento da criança. “É preciso conhecer as especificidades de cada síndrome, para saber em qual frente atuar. Além disso, cada criança vai apresentar demandas diferenciadas, necessitando, assim, de um tratamento que respeite as diferenças, mas que observe as dificuldades a serem superadas. Com a Síndrome de Down, sabemos que há uma condição cromossômica, que também provoca alterações metabólicas, nutricionais; e que pode desencadear necessidade de determinados exercícios físicos. Tudo isso é preciso observar”, exemplificou.

Ação permanente

A juíza Israela Pontes afirmou que a ideia é que as capacitações em saúde tenham uma periodicidade, a fim de oferecer aos operadores do Direito mais informações relacionadas a assuntos diversos e às novidades a respeito dos tratamentos para as deficiências em geral.

Embora os juízes da área Cível e da Fazenda Pública tenham mais contato com processos desta natureza, a juíza ressaltou que todos os magistrados costumam substituir em Varas ou comarcas e podem, ocasionalmente, se deparar com o tema, sendo, portanto, importante a adesão de todos.

Também entusiasta da iniciativa, o presidente da Comissão Especial dos Estudos e Defesa dos Direitos dos Autistas da OAB-PB, Paulo da Luz, espera que o evento seja uma experiência piloto, que venha a ser consolidada, posteriormente. “Que se torne uma política de capacitação permanente na área de saúde, para perenizarmos discussões tão importantes. Não adianta investirmos, apenas, no teor do Direito. É preciso um aprofundamento em conhecimentos correlatos, para buscarmos decisões mais justas”, analisou.

O advogado revelou que a ideia surgiu baseada em capacitações regulares desenvolvidas pelo Tribunal de Justiça de Pernambuco para assessores e juízes, com informações técnicas médicas, psiquiátricas, psicológicas, entre outras modalidades.

Dificuldades

Enquanto pai de uma criança com Autismo, ele conta que não teve dificuldades com o deferimento da tutela pelo Judiciário na busca dos tratamentos necessários para o seu filho junto ao plano de saúde. No entanto, afirma que a operadora demorou a cumprir. “Como advogado, vejo que alguns juízes, em todo o Brasil, por desconhecimento técnico, demoram a atender estes pleitos. Isso dificulta, porque trabalhamos com tempo, que é indispensável, no caso do autismo, para não comprometer o desenvolvimento da criança e o melhor resultado do tratamento”, disse.

Paulo da Luz expôs que ainda há muito o que ser melhorado em termo de oferta dos tratamentos adequados, o que acaba gerando os litígios. “São oferecidos tratamentos incompletos, com alternativas, nem de longe, adequadas e comprometidas com um melhor desenvolvimento dessas crianças. Por isso, terapias específicas apresentam diferenciais importantes, que contam com profissionais experientes e especializados na área. Os planos oferecem 20 a 40 minutos de terapia, por exemplo, enquanto outros métodos disponibilizam, no mínimo, uma hora de atendimento, ou até duas horas diárias”, pontuou.

Autismo

Conhecida como Transtorno do Espectro Autista (TEA), a síndrome é uma condição geral para um grupo de desordens complexas do desenvolvimento do cérebro, antes, durante ou logo após o nascimento. Esses distúrbios se caracterizam pela dificuldade na comunicação social e comportamentos repetitivos. Embora todas as pessoas com TEA partilhem essas dificuldades, o seu estado irá afetá-las com intensidades diferentes. Pode ser associado com deficiência intelectual, dificuldades de coordenação motora e de atenção e, às vezes, a problemas de saúde física, e outras condições como síndrome de déficit de atenção e hiperatividade, dislexia ou dispraxia.

Síndrome de Down

Alteração genética presente na espécie humana, gerada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo (trissomia). Isso ocorre na hora da concepção. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, o que gera um déficit intelectual.

Microcefalia

Uma condição neurológica rara na qual a cabeça do feto ou da criança é significativamente menor do que a de outros fetos ou crianças do mesmo estágio de desenvolvimento ou do mesmo sexo e idade. Pode ser causada por vários fatores genéticos e adquiridos. É o resultado do cérebro não crescer o suficiente durante a gestação ou após o nascimento.

Confira a programação do evento

Quinta-feira (9)

• 17h - Credenciamento
• 17h30 - Abertura da mesa
• 18h - Palestra sobre ‘Microcefalia e Zika Vírus’, com a médica Adriana Melo, especialista em medicina fetal, que recebeu reconhecimento internacional por ser pioneira em comprovar a ligação entre a Microcefalia e as infecções pelo vírus.
• 18h30 - ‘Síndrome de Down: Especificidades, Aspectos Médicos e Terapêuticos’, com o médico Eduardo Borges da Fonseca, especialista em Ginecologia e Obstetrícia e diretor do Instituto Primeiro Olhar.
• 19h10 - Debate sobre ‘Caminhos para uma inclusão significativa’, com a pedagoga Taísa Caldas Dantas, doutora em Educação e professora adjunta da Universidade Federal da Paraíba.
• 20h - Encerramento.

Sexta-feira (10)

• 8h30 - Palestra sobre Autismo, com o psicólogo Felipe Lustosa Leite, presidente da Associação Brasileira de Psicologia e Medicina Comportamental.
• 9h30 - ‘Transtorno do Espectro Autista: protocolo de tratamento’, palestra da médica neuropediatra Sophie Helena Eickmann.
• 10h30 - Debate sobre a ‘Visão geral dos direitos dos Autistas: pontos controversos’, com o especialista e mestre em Direito, Paulo da Luz.
• 11h - Palestra com o tema ‘Educação e Inclusão: perspectivas para a efetivação’, ministrada por Shirley Elziane Abreu Severo, doutora em Educação e servidora do Ministério Público da Paraíba.
• 12h - Encerramento.