Bebê paraibano com doença rara morre no Hospital de Trauma

Morreu na manhã desta quarta-feira (29), no Hospital de Emergência e Trauma de Campina Grande, o bebê Miguel Áquila Silva Barbosa, de oito meses. Miguel estava internado na UTI da unidade hospitalar há quatro meses, com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Uma campanha havia sido criada para arrecadar dinheiro para auxiliar no tratamento do bebê, intitulada 'AME Miguel'. A família morava na cidade de Queimadas, no Agreste da Paraíba.

Miguel Áquila lutava contra a doença desde o nascimento e foi internado pela primeira vez em agosto de 2016 quando saiu do hospital com a suspeita da doença. Na época, a família procurou um neurologista, que foi quem primeiro indicou que havia a suspeita de AME. Como o laudo não pôde ser fechado por falta de dinheiro, a mãe do menino, Priscila Barbosa, 31 anos, decidiu buscar o Sistema Único de Saúde (SUS), que também não fornecia o exame. Segundo ela, para obter o laudo de forma gratuita, seria necessário recorrer à Justiça, algo que iria demandar mais tempo do que ela e Miguel dispunham.

Por causa da possível demora, a campanha foi criada na tentativa de arrecadar o dinheiro para realizar exames e até a semana passada tinha arrecadado R$ 5 mil. Esse valor foi usado para realização do exame de eletroneuromiografia, que comprovou a AME - Tipo 1, e seria utilizado para adequação de uma Unidade de terapia intensiva (UTI) no quarto do bebê. Em entrevista ao JORNAL DA PARAÌBA, a mãe de Miguel chegou a comentar que ele estava como uma expectativa de alta.

Despesas pós-internação

A família teria auxílio de um programa do governo que presta serviços de saúde para casos desse tipo. Apesar disso, a presença da equipe não seria permanente, o que demandaria à família arcar com custos de um atendimento especializado privado.

O cenário inspirou ainda mais preocupação, já que Priscila teve que largar o emprego para se dedicar aos cuidados da criança e o marido dela, Manoel Rogério, de 34 anos, viajou para o Rio de Janeiro em busca de outras oportunidades para ajudar no tratamento. “O pai de Miguel trabalha longe, no Rio de Janeiro, para ajudar a gente. Queria que ele arrumasse um emprego aqui na região de Campina Grande, para ficar mais próximo da nossa família”, ressalta Priscila.

Em conversa com Fátima Braga, responsável pela Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME), Priscila revelou que entendeu que o tratamento não era tão simples quanto pensava, já que ter a doença - confirmada por meio do exame de eletroneuromiografia - não significa que Miguel se enquadraria no perfil de crianças aptas para o tratamento. O valor do tratamento, que é de alto custo - cerca de R$ 3 milhões - ainda não havia sido confirmado.