Recentemente uma campanha com o objetivo de arrecadar dinheiro para auxiliar o tratamento de um bebê com uma doença degenerativa rara repercutiu na internet: era a ‘AME Joaquim’. A história inspirou uma família paraibana, da cidade de Queimadas, no Agreste paraibano, que tem um bebê com a mesma síndrome, o pequeno Miguel Áquila, de apenas 8 meses. Nesta segunda-feira (20), o perfil da campanha em uma rede social já contava com 4,4 mil seguidores, arrecadando R$ 10 mil.
Miguel Áquila luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) desde o nascimento. Ele está internado no Hospital de Emergência e Trauma de Campina Grande, sob os cuidados da mãe, Priscila Barbosa, de 31 anos. Ela conta que foi uma amiga que, quando soube de sua história, deu a sugestão de usar a internet. “Ela deu a ideia de criar o Instagram para começar a campanha. Isso tem me ajudado bastante. Eu vou levar isso até onde for preciso, é a vida do meu filho, eu faço tudo por ele”, afirma Priscila. Nascia aí o 'Ame Miguel Áquila'.
Miguel teve a primeira internação em agosto de 2016 e saiu do hospital com a suspeita da doença. Assustada, a família procurou um neurologista, que foi quem primeiro indicou que havia a suspeita de AME. Como o laudo não pôde ser fechado por falta de dinheiro, Priscila decidiu, então, buscar o Sistema Único de Saúde (SUS), que também não fornecia o exame. Segundo ela, para obter o laudo de forma gratuita, seria necessário recorrer à Justiça, algo que iria demandar mais tempo do que ela e Miguel dispunham.
Conforme ela, amigos da família já faziam campanhas isoladas, com alguns grupos fechados. Sorteios, doações e outras práticas para arrecadar fundos em prol do tratamento do bebê, inclusive, ajudaram bastante. Mas foi na campanha virtual que a esperança tomou outras proporções.
Em três dias, a conta do Instagram já soma 4,4 mil seguidores - até a tarde desta segunda - e conseguiu arrecadar R$ 5 mil - os outros R$ 5 mil foram arrecados nos três meses anteriores. Esse valor foi usado para realização do exame de eletroneuromiografia, que comprovou a AME - Tipo 1, e será utilizado para adequação de uma Unidade de terapia intensiva (UTI) no quarto do bebê em sua casa. “Nesta semana vamos começar a montagem da UTI em casa e todo processo de adaptação. Ele já está com expectativa de alta. Queremos tudo certo pra que ele tenha o máximo de segurança a sua saúde”, explica Priscila.
Despesas pós-internaçãoA família terá auxílio de um programa do governo que presta serviços de saúde para casos desse tipo. Apesar disso, a presença da equipe não é permanente, o que demanda à família arcar com custos de um atendimento especializado privado.
O cenário inspira ainda mais preocupação, já que Priscila teve que largar o emprego para se dedicar aos cuidados da criança e o marido dela, Manoel Rogério, de 34 anos, viajou para o Rio de Janeiro em busca de outras oportunidades para ajudar no tratamento. “O pai de Miguel trabalha longe, no Rio de Janeiro, para ajudar a gente. Queria que ele arrumasse um emprego aqui na região de Campina Grande, para ficar mais próximo da nossa família”, ressalta Priscila.
Ela comenta, ainda, que o pequeno Miguel vai ter uma conta própria. Segundo Priscila, os trâmites necessários para a abertura já estão no fim e em breve vão ser divulgados. A mãe do bebê ainda destaca que todos os recibos e comprovantes vão ser divulgados na redes sociais da campanha. “Vou postar tudo, todos os recibos, assim que tivermos concluídos”, afirma.
Os próximos passos da campanha são para custear neurologista, fisioterapeuta, pediatra, fonoaudiólogo, nutricionista, plano de saúde e medicações controladas, após Miguel receber alta médica.
Medicação
“A vida do meu filho não tem preço”, menciona Priscila. Ainda não há comprovação que a medicação que vai ser utilizada para Joaquim terá o mesmo efeito para Miguel, portanto não tem como a família queimadense estipular valores para a campanha. De acordo com Priscila, neste momento, “estamos recebendo toda ajuda necessária”.
Em conversa com Fátima Braga, responsável pela Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME), Priscila revela que entendeu que o tratamento não era tão simples quanto pensava, já que ter a doença - confirmada por meio do exame de eletroneuromiografia - não significa que Miguel se enquadra no perfil de crianças aptas para o tratamento. Por enquanto, o valor do tratamento, que é de alto custo - cerca de R$ 3 milhões - ainda não foi confirmado.
Críticas e projetoApesar da solidariedade, críticas sobre a campanha também vêm surgindo, preocupando Priscila, que faz questão de enfatizar a idoneidade de seu ato. “Jamais violaria os direitos dele, o sofrimento dele, por nada. Quero isso como uma ajuda que realmente preciso”, diz, acrescentando que pretende ajudar outras crianças com doenças degenerativas.
Ela observa que pretende parar momentaneamente de publicar fotos e vídeos do bebê no leito do hospital para não ter quaisquer tipo de problemas jurídicos com o Trauma de Campina Grande. “Na nossa casa vamos divulgar tudo novamente”, diz.
Bazar e produtos
Familiares e amigos vão organizar um bazar para arrecadar mais fundos para a campanha. O ‘
Bazar do Miguel’ vai ser realizado no dia 2 de abril, no Clube Campestre, a partir das 10h e segue até às 16h. As doações são recebidas no Top Man Barber Pub, no MetroShop, e podem ser deixadas com Bárbara. Camisetas da 'Ame Miguel Áquila' também serão produzidas e devem ser comercializadas em breve.
Para ajudar a campanha ‘Ame Miguel Áquila’
Doações na conta bancária:
Banco do Brasil
Elda P E Barbosa
AG: 2508-9
Conta Poupança: 16.911-0
Variação 51
CPF: 06734223485
Divulgue a campanha:
Compre ou doe ao Bazar do Miguel:
Despesas pós-internação
Críticas e projeto
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