'Pena de morte', diz paraibano que teve direito a medicamento negado

Representantes do movimento 'Minha Vida Não Tem Preço' vão participar na segunda-feira (23), às 11h, de uma audiência pública no gabinete da ministra Carmén Lúcia, presidente do Supremo Tribunal Federal (STF). Eles vão entregar o abaixo-assinado que já conta com mais de 511 mil assinaturas e falar do prejuízo para os pacientes com síndrome de Mucopolissacaridose com a demora do julgamento.

Os pacientes com a síndrome esperam há um ano que o Supremo Tribunal Federal (STF) decida se os governos são obrigados ou não a fornecer remédios de alto custo para as pessoas que precisam e que não possuem condições financeiras para adquiri-los. A decisão específica do Supremo será com base em um processo de hipertensão pulmonar. No entanto, ela servirá como jurisprudência para todos os casos. Milhares de pessoas com doenças crônicas serão afetadas com esta decisão.

A pressão para que o processo seja finalizado ganhou relevo após mortes de pacientes portadores da doenças, que tiveram o direito negado pela Justiça, como é o caso do campinense Patrick Teixeira Dornelles Pires. Patrick havia solicitado na Justiça que o Ministério da Saúde arcasse com o medicamento Vimizin, medicamento que seria capaz de melhorar e aumentar a qualidade e perspectiva de vida do paciente. O juiz Federal da 4°Vara Federal, Vinícius Costa Vidor, negou o pedido sob a alegação de que a compra do medicamento em grande quantidade poderá causar sérios danos aos cofres públicos federais.

O pai de Patrick disse que ele só tem uma reserva de seis semanas de medicação. “E ainda temos que manter o tratamento semanal de Reposição Enzimática no HUAC em Campina Grande. Emocionalmente, ele ficou triste, revoltado e indignado sim. Mas não o suficiente para abatê-lo. Parece ser um combustível para que ele lute mais”, comentou.

Ewerton disse que os advogados já recorreram da decisão. “ O problema é que a justiça pode demorar (e demora) muito tempo e os pacientes não resistem”, desabafou, lembrando do caso de Matheus, um menino da cidade do Congo, que faleceu na semana passada após ter ficado cerca de 40 dias sem medicação. “O irmão dele, Lucas, que tem a mesma doença, também teve o tratamento interrompido pela Justiça desde o fim do ano passado. “Ele só resistiu até agora porque emprestaram medicação a ele, porém agora acabou para todos. Tememos que ele tenha o mesmo fim do irmão”, comentou.

Doença

A Mucopolissacaridose, também chamada de MPS, é uma doença genética rara, evolutiva e degenerativa. Segundo o pai de Patrick, ficar sem a medicação, principalmente interromper o tratamento é fatal para o paciente porque em cada infusal semanal é feita uma reposição enzimática que o organismo não produz. Caso não seja feita, o organismo começa a acumular GAGs, que provocarias danos irreversíveis ao paciente, como opacificação córnea, diminuição da audição, além de problemas respiratórios.