Os desafios de quem convive com hemofilia

A hemofilia, doença genético-hereditária caracterizada pela desordem no mecanismo de coagulação do sangue, muda a rotina de qualquer pessoa afetada por ela, que deve redobrar os cuidados com pancadas e ferimentos, além de usar medicamentos por toda a vida. A empresária Tuane Dias, mãe de João Pedro, 14 anos, percebeu os indícios da patologia ainda no primeiro mês de vida do filho, que teve o diagnóstico confirmado aos 2 meses de nascido. Assim como o adolescente, em todo Estado, foram identificadas 241 pessoas hemofílicas, segundo dados da diretoria do Hemocentro da Paraíba.

Nesta sexta-feira, dia 17, é o Dia Internacional da Hemofilia, a data homenageia o nascimento do fundador da Federação Mundial da Hemofilia, Frank Schnabel. A data serve para reforçar a importância de trazer a público as questões relacionadas à hemofilia, chamando a atenção das autoridades responsáveis e da sociedade civil para a doença.

Hoje, o estudante João Pedro leva uma vida normal como qualquer adolescente, mas chegar a esse momento requereu muito cuidado, dedicação, paciência e inúmeras infusões de plaquetas. Entender que não podia brincar na rua ou dormir na casa de um coleguinha, enquanto todas as crianças do seu convívio o faziam, não entrava na cabeça do pequeno hemofílico. Mas os maiores desafios começaram logo ao descobrir a doença, como contou Tuane Dias.

“Graças a Deus, identificamos muito cedo. Com um mês, ele apresentou sangramento nas mãos e nos pés, o levei no Hemocentro, mas na época não existia o teste, que fizemos em outra cidade e recebemos o resultado no mês seguinte. Ele sofre de hemofilia moderada, mas se comporta como grave, pois tem muitos sangramentos. Foi um momento muito difícil, não tinha muita informação, nem internet, mas aos poucos tudo foi se ajustando, com muito cuidado e dedicação”, afirmou. Ela acredita que a causa da patologia foi uma mutação genética, já que não tinha registros entre os familiares.

Tuane lembrou das dificuldades que o filho, ainda pequeno, teve que enfrentar. “Quando sofria um corte, hematoma ou tinha um sangramento espontâneo tinha que tomar infusão da plaqueta fator 8, que ele não tem. Ele viveu uma infância de não, o tempo inteiro. Não podia fazer nada, qualquer brincadeira, por mais simples que fosse, era um risco e eu não queria o ver sofrer. Ele tinha uma noção do problema por conta das medicações que tomava, mas não aceitava ver os amiguinhos brincando e ele sem poder”, relatou.

Há 5 anos, a vida de João Pedro mudou completamente. Foi quando ele foi inserido no programa do Hemocentro, que atende hemofílicos de todo o Estado, e passou a fazer um tratamento preventivo.

“Desde então, ele iniciou o tratamento da profilaxia, antes de ocorrer o sangramento. Ele faz as infusões três vezes por semana e isso melhorou a qualidade de vida dele. Hoje ele é uma pessoa feliz, realizada e se sente igual aos demais”, declarou aliviada, Tuane Dias.

A 'mamãe coruja' destacou que o filho João Pedro foi escolhido, entre os demais hemofílicos de todo o país, pela empresa estatal responsável pela avaliação da qualidade de sangue dos Hemonúcleos do Brasil, a protagonizar o vídeo institucional da mesma.

“O vídeo foi gravado em uma pista de skate, próximo daqui de casa, e só ajudou a reforçar que meu filho venceu a fase mais crítica da hemofilia e hoje ele pode tudo, por conta do tratamento preventivo”, frisou.

HEMOCENTRO OFERECE TESTE PELO SUS
De acordo com a diretora dos hematologistas do Hemocentro da Paraíba, em João Pessoa, que atende os 241 pacientes hemofílicos de todo o Estado, Sandra Sibele Figueiredo, o órgão é o único local que oferece o teste gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para diagnosticar a doença.

“Nós contamos com uma equipe multiprofissional, formada por psicólogos, nutricionistas, enfermeiros, dentistas, hematologistas e fisioterapeutas. E para ter acesso ao serviço, basta comparecer no Hemocentro para fazer o teste e sendo diagnosticado, o paciente é imediatamente cadastrado e passa a receber a medicação para o tratamento”, afirmou.

Sandra Sibele explicou que existem dois tipos de hemofilia, a A e a B, sendo a primeira mais frequente, já que corresponde a 90% dos hemofílicos, que são aqueles que necessitam do fator 8. Já os do tipo B, precisam de reposição do fator 9.
“Todo hemofílico apresenta sangramentos ao longo da vida, principalmente, dentro das articulações. O tratamento também é dividido em duas formas, sendo a profilaxia para os casos graves ou que se comportam como graves, onde o paciente faz uso da medicação três vezes por semana. É um tratamento preventivo, antes que ocorra o sangramento. Já quem tem a hemofilia leve, realiza o tratamento de infusão somente quando ocorre o sangramento, que é muito pouco e após algum tipo de trauma. É o chamado tratamento por demanda”, detalhou.

Apesar dos avanços ao longo do tempo, Sandra Sibele Figueiredo destacou que a hemofilia ainda é pouco conhecida pela sociedade e por muitos profissionais da saúde, o que é trabalhado pela Secretaria de Estado de Saúde (SES), por meio dos Hemocentros, com a realização de campanhas educativas e informativas.

“Acredito que essa desinformação ocorra por conta do número de pacientes que ainda é pequeno em comparação ao de outras patologias, como a diabetes. Por isso, recomendamos a observação dos pais ou responsáveis de crianças que apresentem indícios de hemofilia, como hematomas ou sangramentos após injeção intramuscular, pulsão venosa, vacinas, ou até mesmo ao cair, que procurem o Hemocentro para a realização do teste e possível diagnóstico”, orientou. O Hemocentro funciona das 8h às 12h e no período da tarde.