Patrick Dorneles é o primeiro deputado com doença rara a assumir vaga na Câmara

O paraibano Patrick Dorneles (PSD) tomou posse ontem (22) uma cadeira de deputado na Câmara Federal. Ele é o primeiro parlamentar portador de doença rara a assumir um mandato na Casa. A vaga foi aberta com o pedido de licença do deputado Pedro Cunha Lima (PSDB) e do suplente Rafafá. Um gesto de generosidade, às vésperas do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no próximo dia 28 de fevereiro.

Patrick é um militante histórico da luta pelo apoio do poder público às pessoas com doenças raras. Ele foi diagnosticado com Mucopolissacaridose IV-A ou síndrome de Môrquio-A. Uma doença rara, grave, genética, multissistêmica e degenerativa.

“Minha percepção me faz acreditar que esse é um momento histórico e especial para jovens e pessoas com deficiência, pela quebra de paradigmas”, disse, no seu discurso de posse.

Pautas

Dorneles afirmou que chega à Casa com “espírito de garra” e que, no seu curto mandato de quatro meses, pretende defender pautas como a implantação de uma unidade da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação em Campina Grande.

“A luta pelos direitos já existentes e a busca por outros e também por estruturas que permitam o diagnóstico precoce e o tratamento qualificado e respeitoso para pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras, como também o desenvolvimento de pesquisas no nosso País fazem parte dos meus propósitos”, afirmou.

Ele também defendeu a aprovação de proposta que destina os recursos recuperados em processos de corrupção para investimento em saúde e pesquisas.

Sobre Patrick

Patrick Dorneles tem 24 anos, é estudante de Direito e é referência na luta pelos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas há mais de dez anos. Reconhecido internacionalmente pela sua atuação, homenageado pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o prêmio Personalidade Que Se Doa. Ele convive com uma síndrome genética rara, Mucopolissacaridose IV-A. Nas eleições de 2018, ele obteve 13.809 votos, ficando como quinto suplente de deputado federal. Após Bruno Cunha Lima e Manoel Júnior assumirem mandatos eletivos de prefeitos, ele passou a ocupar a terceira suplência.