Paraibano que teve acesso a medicamento negado pela Justiça encontra ministra do STF

A presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), ministra Cármen Lúcia, recebeu nesta segunda-feira (23) representantes do Movimento Minha Vida Não Tem Preço, formado por associações de familiares e pessoas com doenças graves, que lutam pelo fornecimento pelo Estado de medicamentos de alto custo não incluídos na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) e também daqueles ainda não aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

O grupo veio pedir à ministra a retomada do julgamento conjunto dos Recursos Extraordinários (REs) 566471 e 657718 que discutem o acesso a medicamentos de alto custo por decisão judicial e entregar-lhe um dossiê com a trajetória do movimento, criado há um ano, e um documento com mais de 511 mil assinaturas de apoio à causa.

Um dos integrantes do movimento, o estudante de Direito paraibano Patrick Teixeira Dornelles Pires, disse que como outras pessoas em situação semelhante, está há dois meses sem medicamento, o que em seu caso pode ser fatal. Ele enfrenta uma doença genética rara chamada Mucopolissacaridose IV-A, também conhecida por Síndrome de Morquio.

“O nosso único caminho é o judicial. Temos que entrar na Justiça solicitando a medicação. No meu caso, eu faço o tratamento há seis anos e agora foi interrompido. Mas não é só o Patrick, são milhares de pacientes com doenças raras no Brasil que querem que o direito constitucional à vida seja respeitado”, afirmou ele, que ganhou notoriedade pela luta.

O coordenador do movimento e presidente da Associação de Fibrose Cística do Rio de Janeiro, Cristiano Silveira, afirmou que a retomada do julgamento é imprescindível, porque muitos juízes de primeira instância e tribunais não estão mais decidindo sobre pedidos de fornecimento de medicamentos ou rejeitam esses pedidos, porque aguardam decisão do STF nos recursos extraordinários, que tem repercussão geral reconhecida.

“O que a gente não pode ter é uma indecisão que está levando os outros tribunais a entrar em um compasso de espera. Os nossos pacientes não têm esse tempo”, disse após a audiência.

O movimento representa um universo de 13 milhões de pessoas que sofrem com doenças raras no Brasil e que dependem de medicamentos específicos para o tratamento. O grupo relatou ainda à ministra casos de descumprimento de decisões judiciais que estão levando pacientes ao agravamento do quadro clínico e até mesmo à morte por falta de medicamento e da continuidade no tratamento.

A presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Maria Cecília Oliveira, disse que as ordens judiciais não estão sendo cumpridas para esses pacientes. “Muitos já foram internados e muitos infelizmente foram a óbito e nós viemos pedir uma atenção especial a esse pleito e a retomada do julgamento no STF que está há 13 meses parado”. O julgamento foi interrompido em setembro do ano passado, após pedido de vista do ministro Teori Zavascki, que faleceu em janeiro deste ano, vítima de acidente aéreo.

Paraibano disse que foi condenado à morte

"Mesmo não existindo no Brasil a pena de morte no Código Penal, e mesmo eu não tendo cometido nenhum crime, recebi do Juiz Federal da 4°VF/SJPB, o Excelentíssimo Sr. Vinícius Costa Vidor, a sentença capital! Fui condenado à pena de morte simplesmente porquê nasci com uma doença rara", disse o paraibano Patrick Teixeira Dornelles Pires.

Patrick é um dos pacientes que aguardam há um ano que o STF decida se os governos são obrigados ou não a fornecer remédios de alto custo para as pessoas que precisam e que não possuem condições financeiras para adquiri-los. A decisão específica do Supremo será com base em um processo de hipertensão pulmonar. No entanto, ela servirá como jurisprudência para todos os casos. Milhares de pessoas com doenças crônicas serão afetadas com esta decisão.

O pai de Patrick disse que ele só tem uma reserva de seis semanas de medicação. “E ainda temos que manter o tratamento semanal de Reposição Enzimática no HUAC em Campina Grande. Emocionalmente, ele ficou triste, revoltado e indignado sim. Mas não o suficiente para abatê-lo. Parece ser um combustível para que ele lute mais”, comentou.Ewerton disse que os advogados já recorreram da decisão.

“ O problema é que a Justiça pode demorar (e demora) muito tempo e os pacientes não resistem”, desabafou, lembrando do caso de Matheus, um menino da cidade do Congo, que faleceu na semana passada após ter ficado cerca de 40 dias sem medicação.